Eda'nın Nefesi Olalım!!!
SAĞLIK, 16 Temmuz 2021 11:03EDA ÖZ SMA TİP 1 KAS HASTASI (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) TEDAVİ OLMAZSA ÖLÜMCÜL OLAN BİR KAS HASTALIĞI İLE 3.5 SENEDİR MÜCADELE EDİYOR.
.jpeg)
EDA ÖZ SMA TİP 1 KAS HASTASI (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) TEDAVİ OLMAZSA ÖLÜMCÜL OLAN BİR KAS HASTALIĞI İLE 3.5 SENEDİR MÜCADELE EDİYOR. RAHAT NEFES ALABİLMESİ İCİN 10 ADET CİHAZ İLE HAYATA TUTUNMAYA ÇALIŞIYOR. SOLUNUM DESTEĞİ ALIYOR VE BİR HORTUM YARDIMI İLE MİDESİNDEN BESLENİYOR.
SPİNRAZA: 4 AYDA BİR OMURİLİKTEN ÖMÜR BOYU ALMASI GEREKEN DESTEKLEYİCİ BİR TEDAVİ BU TEDAVİ KRİTERLERE TABİ TUTULARAK ÇOCUKLARA VERİLDİĞİ İCİN EDA BU TEDAVİYİ 1 PUAN YÜZÜNDEN 5 AYDIR ALAMIYOR.
ZOLGENSMA: DÜNYA'NIN İLK VE TEK GEN TEDAVİSİ AYNI ZAMANDA EN PAHALI İLACI SMA HASTALARINDA EKSİK OLAN GENİ BİR VİRÜS ARACILIĞI İLE VÜCUDA TRANSFER EDEN FDA VE EMA ONAYLI %95 ORANINDA BAŞARI GÖSTEREN BİR TEDAVİ. EDA VE EDA GİBİ OLAN HASTA ÇOCUKLARIN BU TEDAVİYE ULAŞABİLMESİ İÇİN MADDİ DESTEĞE İHTİYAÇLARI VAR. KÜÇÜK KÜÇÜK BAĞIŞLARLA BİR ÇOCUĞUN HAYATINI KURTARABİLME İMKANI VAR. SMA HASTALIĞI İLE SAVAŞAN ÇOCUKLARIMIZI ÖLÜME TERK ETMEYELİM...
.jpeg)
SAĞLIK, 16 Temmuz 2021 11:03
Yorumlar (0)
Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
KOZAKLI ANADOLU ÇINARLARI DERNEĞİ KURULDU
KILIÇDAROĞLU: "KENDİMİ SAVUNMAK İÇİN DEĞİL, TARİHE NOT DÜŞMEK İÇİN GELDİM"
Amasyaspor, Fatsa Belediye Spor Maçı Öncesi Zafer İçin Hazır
Genç İş Adamları Platformu’ndan 2025 İçin Asgari Ücret Öngörüleri
Bursa’da A Takımı Sahaya İniyor! “Siyasi Yozlaşmaya ve Durgunluğa Son Vereceğiz!”
ANTALYA’DA İLK KEZ SEYİRCİYLE BULUŞUYOR
MANSUR YAVAŞ’TAN ÖĞRENCİLERE ÜCRETSİZ YEMEK UYGULAMASI
150 GÜNDÜR DEM'Lİ BELEDİYELERİN ZULMÜNE KARŞI DİRENİYORLA
Genel Başkan Gökhan Evren’den Yeni Atamalarla Güçlü Parti Yapısı Vurgusu
NOI GROUP MAĞAZALAR ZİNCİRİNİN İLK HALKASI DİYARBAKIR’ DA AÇILDI!
AHISKALI GÖNÜLLÜ EĞİTİMCİLERDEN BAŞDANIŞMAN, YALÇIN TOPÇU’YA ZİYARET ;
SMA Tip-1 Hastası Ömer Zeki'nin Hayata Tutunma Mücadelesi: Destek Bekliyor
Ukrayna'nın Ankara Büyükelçisi Vasyl Bodnar Yalçın Topçu'ya Veda Ziyareti
Bu kadar esnafın ahı, bazılarını fena yakar!
Kıvılcım Kalay’dan "Gönüller Hiç Yas Tutar mı?" Şarkısına Çarpıcı Yanıt!
KEPEZ’İN DİŞ HEKİMİ AKIN UYARDI: “VÜCUT SAĞLIĞI AĞIZDA BAŞLAR”
TURUNÇ MASA 10 YAŞINDA
BAŞKAN MUHİTTİN BÖCEK 14. RESORT TURİZM KONGRESİ’NE KATILDI
Ulucanlar'da 'Filistinli Çocuklara Yönelik Hak İhlalleri' Raporu Açıklandı
Marketlerden toplatılıyor: Bu sefer havuçtan yayıldı, 1 kişi hayatını kaybetti
2. ULUSLARARASI TOPLUMDİLBİLİM ARAŞTIRMALARI SEMPOZYUMU ÜNİVERSİTEMİZ EV SAHİPLİĞİNDE BAŞLADI
İznik Gölü kan kaybediyor: İskele karada kaldı
Konya'da bu yıl "change" araç operasyonlarında 117 şüpheli yakalandı
Adana merkezli suç örgütü operasyonunda tutuklu sayısı 215'e yükseldi
İstanbul'da lodos etkili oldu: Deniz taştı, tekneler zarar gördü
Yediemin Otoparklarındaki 2.2 Milyon Araç Ekonomiye Kazandırılabilir
ANTALYA’NIN İLK “ÇOCUK HAKLARI DURAĞI” AÇILDI
NİĞDE'DE KAYBOLAN BELARUSLU İKİZ DAĞCILAR 2 GÜNDÜR ARANIYOR
KEPEZ’E KENT LOKANTASI GELİYOR
BAŞÖĞRETMEN ATATÜRK ONUR ÖDÜLÜ PROF. DR. NACİ GÖRÜR’E VERİLECEK
ALTIN PORTAKAL’IN 2025 RANDEVUSU 24 EKİM’DE
SANİYE BAŞKAN; ÇAĞDAŞ VE LAİK TÜRKİYE İÇİN ÇALIŞMAYA DEVAM EDECEĞİZ”
SEL MAĞDURLARINDAN KOCAGÖZ’E TEŞEKKÜR
Kestel’deki Kamulaştırma İsyanı: 11 Milyonluk Değer ve Mahkeme Süreci
Ankara Çankırılılar Federasyonu'ndan Övgüye Değer Bir Etkinlik: "Ayın 18'leri Çankırı Prestij Ödülleri"
BURFAŞ’ın Balibey Han Tadilatı Esnafı Mağdur Ediyor
BÜYÜKŞEHİR’DEN AHDE VEFA: ŞEHİT POLİS FIRAT BULUT CADDESİ AÇILDI
Güney Kıbrıs başı çekiyor
YEŞİLÇAM MEDYA’DAN KAMUOYUNA DUYURU
